Det sociala livet

Att få diagnosen kronisk ledgångsreumatism leder nästan alltid till någon form av reaktion och starka känslor. För en del är det oroskänslor som är hastigt övergående, för andra kan det leda till återkommande ångesttillstånd. Vilka reaktioner som diagnosbeskedet ger kan bero på ens tidigare uppfattningar om sjukdomen och dess konsekvenser.
För de som gått med sina besvär en längre tid och/eller haft olika skrämmande föreställningar om vad symtomen kan bero på, kan diagnosbeskedet ge känslor av lättnad. Ofta känns det bättre att ha namn och förklaring på sina symtom än att de är helt oförklarliga. En väg att förstå och anpassa sig till sjukdomens följder, är kunskap och information vilket idag i och med Internet är mer tillgängligt än någonsin.

Det måste inte synas för att kännas

Även om man inte har snedställda leder kan sjukdomen ge synliga uttryck. Både rörelseförmågan och rörelsemönstret kan förändras som följd av smärta och stelhet, med synliga svårigheter att gå i trappor, resa sig med mera. I det tidiga skedet av sjukdomsförloppet ger sjukdomen i de flesta fall inga påtagliga yttre förändringar, vilket kan ge både positiva och negativa effekter på samspelet med andra människor. Syns inte sjukdomen finns en risk att bli ifrågasatt, eftersom människor ofta förknippar sjukdomen med dess yttre tecken. Detta kan skapa svårigheter i exempelvis arbetslivet, när man inte blir betrodd av arbetskamrater att vara i behov av personligt anpassade arbetsuppgifter och arbetstider. När sjukdomen är osynlig riskerar de att inte bli trodda och när den är synlig är det lätt att omgivningen bara fokuserar på sjukdomen och inte personen.

Sociala roller hotas

Det finns åtskilliga beskrivningar av hur människors sociala roller hotas av följderna av kronisk ledgångsreumatism. Kanske kan de inte leva upp till sina egna eller omgivningens förväntningar eller uppfylla kraven på vad de bör klara i de olika rollerna. Redan tidigt i sjukdomsförloppet är exempelvis yrkesrollen hotad. Många sjukskrivs, en del med svårigheter att komma tillbaka till arbetslivet. Andra roller som kan hotas är föräldrarollen genom att t.ex. inte kunna byta blöjor på sina barn, och fritidsrollen, att inte kunna fortsätta med sina fritidsaktiviteter.

Anpassningsprocessen

För att anpassningsprocessen ska kunna påbörjas överhuvudtaget, krävs att personen har förstått och erkänt att sjukdomen har kommit för att stanna. För en del kommer denna förståelse i samband med diagnosbeskedet, för andra först senare. Först när en förståelse finns, är det möjligt att fundera kring sjukdomens konsekvenser i livet och hur de ska hanteras. Ett sätt kan vara att se möjligheter i livet och inte bara fokusera på de hinder som sjukdomen medför. Att skaffa kunskap om sjukdomen eller träffa andra i samma situation som skapat sig en meningsfull tillvaro kan också hjälpa.

För att förändringarna ska kunna genomföras måste individen ha ett handlingsutrymme där han eller hon kan påverka sitt liv. Det är viktigt med stöd från såväl arbetsplatsen som rehabiliteringsaktörer och inte minst familjen. Det är lika viktigt att personen i fråga får behålla de aspekter av sina roller som han eller hon anser meningsfulla. För de flesta är det inte tillräckligt att kunna utföra arbetet fysiskt, det ska kännas meningsfullt också.